?

Log in

No account? Create an account
vencedor

То, о чем ни с кем нельзя говорить-2

Оригинал взят у marta_ya в То, о чем ни с кем нельзя говорить-2

С момента окончания моей терапии по поводу гепатита С прошел год. И столько же со времен статьи, которую я написала о гепатите. За этот год я пообщалась со множеством людей, которые прошли через то же самое, что и я. И я подумала, что в том эмоциональном выплеске про "нам было сложно, мы победили, давайте порадуемся", я не сказала самого главного. Что же делать, если эта штука - цирроз или гепатит - случилась с вами, и чего категорически не делать.

Напоминаю, что я не врач, а только человек, который, так уж случилось, дважды за два года прошел всю эту историю от "Доктор, у меня ЭТО" до "Спасибо, у вас все хорошо, встретимся через год" (второй в нашей истории была моя дочь, и ее терапия закончилась только недавно).

Поэтому мои рекомендации носят довольно поверхностный характер. Но при этом абсолютно практический. Итак, поехали -

1. Не затягивайте

Разборки с гепатитом очень удобно откладывать на потом. "Я не люблю врачей", "У меня ничего не болит", "У меня сейчас нет денег", "Не это в приоритете". Все эти дивные отмазки отлично работают. Потому что "ласковый убийца" нежен и ласков. У вас ничего не болит. У вас отличное настроение и прекрасное пищеварение (если нет, то это вы уже далеко зашли по шкале "гепатит", и к врачам пора не идти, а бежать). И вот вы ходите с этой историей и не замечаете, что прошел год, и два, и три. Ну а вирусу только того и надо. Я вот пришла в состоянии "то ли А3, то ли цирроз", и, как пишут в сетевых демотиваторах, "не надо так".

2. Получите несколько экспертных заключений

На каком бы этапе вы ни находились. Первые анализы, эластометрия печени, консультация - продублируйте все. Ага, я в курсе, сдавать анализы некогда, к врачам ходить неприятно, они пугают и обещают все ужасы химиотерапии. Но вам нужно хотя бы два-три заключения.

Зачем? Во-первых, чтобы исключить ошибку. Историй, когда лечили то, чего нет, - в России тьма. Историй, когда анализы показывали то, чего нет, - еще больше.

Во-вторых, чтобы послушать несколько стратегий лечения. Я, например, изначально собиралась лечиться переливаниями мне же моей же очищенной крови за 500 000 рублей, а потом чего-то решила сэкономить и оказалось, что не зря. В итоге сменили и врача, и клинику, и подход.

В-третьих, чтобы узнать, что на результаты фиброскана может влиять необычное положение или строение печени. Совершенно не факт, что первый же врач об этом знает. А вот второй или третий уже могут углядеть.

В общем, дайте себе шанс, а?

3. Не готовьте себя к худшему

Самым большим злом в моей истории стала моя впечатлительность. Если бы я не слушала рассказы о том, что "у вас остался год, а потом вы умрете", "химиотерапия - это очень страшно, вы похудеете и у вас выпадут волосы", "приготовьтесь к тому, что качество жизни сильно ухудшится" - то провела бы первые полгода гораздо лучше.

Потому что после таких рассказов я полгода рыдала прежде чем начать хоть что-то делать. И мысленно написала и переписала пять видов завещания. Не надо. Думать про это вообще не надо.

А вот работа отлично отвлекает. И спасибо моему бизнес-партнеру, что он не давал мне спуска и за тот год мы организовали и провели много прекрасных мероприятий. Да, уколы я себе ставила сама то в туалете отеля, то в пустой переговорной "Сити-класса", зато я не страдала "ах, я несчастная нимфа". Пользы от этих страданий никакой.

Кстати, чего-чего, а похудеть так и не удалось. Даже на интерфероновой терапии, ага ;) Вот же гены, а?

4. Четко поймите - и объясните близким - что вы сейчас не совсем вы

Вот это у меня очень туго укладывалось в голове. Ну я же нормальная? Да, я пью шесть таблеток рибаверина и колю себе пегасис, но я же нормальная? Я же хожу на работу, воспитываю детей, делаю вот это обычное все... Почему надо делать какие-то скидки и на что?

Я не шла психотерапию и не хотела пить антидепрессанты. Я не принимала никакой помощи и упорно колготилась одна со всеми своими задачами. Отчасти - ровно по той причине, о которой я писала год назад. Гепатит С - это стигма в нашем обществе. И даже если тебе его занесли при переливании крови, а не в процессе анального секса в борделе, говорить об этом неприлично.

Мой папа итак ругает меня за эти колонки и говорит, что я неприлично откровенна. Поэтому про гепатит я молчала. И в какой-то момент вдрызг разругалась с очень близким человеком. К своему терапевту приехала в слезах, и она сказала знаковую фразу: "Он всерьез разговариват с шестью таблетками рибаверина и еще обижается? Не очень умный человек". Тогда стало понятно, что химия - да, влияет на меня. Я это признала.

Не только тем, что изменились пищевые привычки. Не только тем, что у меня перестали виться волосы. Не только тем, что в парикмахерской даже состав для жесткой химии не мог сделать из выпрямленных лекарством волос кудрявые.

Лекарство влияло на всю меня. Да и продлжает влиять, чего там. Рибаверин так быстро не выводится.

5. Готовьте финансовую подушку и не стыдитесь просить о помощи

Это в Израиле гражданам гепатит лечат бесплатно. А у нас... Ну все мы знаем, как оно с медициной у нас. Я не буду еще раз об этом, ладно?

Гепатит - это дорого. И лекарства, и анализы, и приемы врачей, и все, что еще в процессе придется сделать с самим собой. Поэтому надо как-то подготовиться и найти средства. И да, не бояться просить о помощи друзей. Ну а потому что кто если не они?

Я вот не стала никого ни о чем просить. И это было тяжко. Хотя стимулировало работать. Когда тебе - хочешь не хочешь - надо купить в аптеке укол за 14 штук (один укол, да, а потом еще и еще один), очень развивается креатив. И выход как-то находится.

Но это развлечение для экстремалов и фокус этот повторять не советую. Потому что пропускать уколы нельзя, и деньги нужны регулярно.

6. Не бойтесь идти к психологу и даже к психиатру

Это еще одна стигма. Что еще за такие проблемы с головой, с которыми человек не может сам справиться? Да он просто распустился, да он просто не желает следить за собой... Нормальный человек, а в руки взять себя не может и ревет, потому что птичка на улице мертвая, а машина едет слишком быстро.

Нет, не можете вы взять себя в руки. И да, вам нужна помощь. Потому что гепатит - это не грипп и не простуда. Это довольно серьезное жизненное испытание. И никакие "бывают и пострашнее болезни" слушать не надо. Надо беречь себя и относиться к себе бережно, вы у себя один, в конце концов.

Поэтому - да, пить антидепрессанты. И да, регулярно общаться с психологом и понимать, что с вами происходит. Потому что вам после этого еще жить. А вот "жизнь после" - это вообще отдельная история.



Пожалуйста, поделитесь этим постом с вашими друзьями. Возможно кому-то из них вы этим спасете жизнь. Спасибо!


Comments

Удивительно, что человек считает (видимо, сталкивался), что гепатит С в обществе стигматизирован. Ну, то есть я не умаляю мнения, но удивлена. У меня гепатит 13 лет. Знают очень многие и столкнулась я только в одной сложностью - оформление медкнижки и сообщение коллегам. Но это больше мой таракан и страх, чем реальная угроза, как теперь постепенно оказывается.
Мне кажется, что информация о том, что общество, а оно же разное, реагирует по-разному на человека и его заболевание, тоже может спасти, если не жизнь, то уж психику точно.
Да, и, наверное, было бы ценно свидетельство о таком опыте.
Если ты знаешь, где его можно найти, я бы повесил его рядом с этим.
Не совсем поняла тебя. Свидетельство об опыте, когда открытая информация об HCV не ведет к изоляции?
Да, да. То, о чем ты рассказываешь в первом комментарии.
Хм. Где найти уже написанное, не знаю. А так - ну вот я о себе писала, так что вот я - свидетельство того, что ни воспитатели в садике, ни шеф, ни знакомые никак внешне не меняли своего отношения ко мне в негативную сторону. Когда я таки соберусь и вылечусь, думаю, тоже ничего не изменится во взаимоотношениях.